在綦江区古南街道枣园社区,住着一个名叫王语洁的小女孩,由于患有先天性成骨不全症(俗称“脆骨病”),她从小就和其他孩子不一样,不能下地行走。
尽管命运对她如此的不公,但王语洁从未自暴自弃,而是勇敢地面对生活。如今,14岁的她就读于古南中学,凭着自身的勤奋努力,成绩始终班级第一。在学校,她是一个积极进取的好学生。在家里,她是一个乖巧懂事的好孩子。
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奶奶背上的求学路
清晨6点20分,天刚蒙蒙亮,年近60岁的刘永素就背着孙女王语洁开始了新一天的上学路。从出门到坐上校车,他们大概要走500多米的路程,其中最难走的是100多步的梯坎。由于一路上没有歇脚处,刘永素必须一直背着王语洁,直到上车坐下。
△每天6点20分,奶奶准时背着王语洁出门上学。
“晴天还好,不需要打伞。如果遇到下雨天,我们的衣服就有可能被淋湿。”刘永素说,语洁的手臂不能长时间受力,撑不动伞的时候,她们就只有淋雨。
其实,在王语洁7岁前,几乎都是爷爷照顾着。每天,爷爷用背篓背着她去上学。 直到2015年爷爷过世以后,接送王语洁的任务就落到了奶奶的身上。从幼儿园到小学再到初中,一家人接力托起王语洁的求学梦。多年来,无论刮风下雨还是晴天烈日,爷爷奶奶从没让王语洁错过一堂课。
△奶奶就是王语洁的双腿,寒来暑往,风雨兼程,在王语洁的求学路上从不间断。
随着王语洁一天天长大,奶奶背着也越来越吃力。由于不能行走运动,1米多高的王语洁体型较胖,体重已超过100斤。如今,奶奶的背已经被压出了弯曲的弧度。
6点40分,王语洁坐上校车,前往校园。到达校门后,刘永素拿来放在学校的轮椅,护送孙女走进校园。将王语洁送到教室后,刘永素也不能离开。她要在教室外的走廊上守着,一直陪着孙女上完整天的课程。为此,学校还专门为刘永素在走廊上摆放了一把椅子。
“每天我就在教室外面等语洁,她有什么需要同学都会出来告诉我。中午,我们就在食堂打饭吃,等她放学了,我又背她回家。”刘永素说,由于不方便照顾,语洁不在学校上晚自习,下午上完课后就回家自学了。
她懂事得让人心疼
刘永素说:“语洁学习很认真,也很自觉,成绩也很好,家里的奖状多到摆不下。”放学回家后,王语洁总是以书为友,沉浸在书的世界里。在王语洁看来,只有好好读书、勤奋努力,才能回报家人、老师、同学乃至社会爱心人士的关爱。
回到家中,王语洁能自己做的事情尽量自己做,比如上厕所、洗脸、洗头等。“奶奶把我送到厕所后,我就自己慢慢弄。”王语洁说,自己这身体也不能干体力活,能做的就是尽量少麻烦奶奶。
△懂事的王语洁帮奶奶理菜。
为了节约开支,王语洁从来没想过买件新衣服。“现在,语洁跟我差不多高,除了两件校服,她穿的都是我的旧衣服。”刘永素说,语洁很懂事,从来没有嫌弃,也没抱怨过。
王语洁的妈妈在女儿被确诊为“脆骨病”不久,就以回家为由离开綦江,之后再也没回来。为了撑起这个家,王语洁的爸爸王远强打零工挣钱,每月大概有2000元左右的收入。除此之外,每月的低保金是他们一家人的主要经济来源。
△看着懂事的孙女,奶奶露出了慈爱的笑容。
听说长头发可以卖很多钱,王语洁就不去剪头发。哪怕头发长了洗头不方便,她也忍着。“爸爸努力挣钱就是为了攒够钱,带我去做后续手术。”王语洁说:“我想把头发留着,等到手术前再去卖。”
这些年,除去日常开销,王语洁的爸爸虽然攒了一些钱,但离手术所需费用还差得很远。“很多爱心人士一直在帮助我们,我会努力挣钱,想尽一切办法为语洁治病。”王远强说。
憧憬走进理想大学
“这么懂事又努力的孩子,怎么就走不得路呢……”刘永素常常为孙女的病感到惋惜。听到这里,王语洁总是俏皮地安慰奶奶说:“哪个说我走不得路呀?我走不得路还去过天津,还去了好几次呢!”
原来,2011年当地媒体对王语洁的故事进行了报道,引起了社会各界的关注,向王语洁伸出了援助之手。在志愿服务队和爱心人士等的帮助下,2014年以来王语洁曾先后3次前往天津市武清区人民医院进行手术治疗。
△2016年2月,綦江区南州小学,术后的王语洁在奶奶的搀扶下艰难地行走。
“2014年那两次手术后,语洁可以短暂地扶着学步车走一段,但随着体重越来越重,如今几乎不能扶着行走,只能长时间坐在轮椅上。主治医师说,后续手术要等到语洁15岁之后才能进行。”王远强说,目前语洁的病情基本稳定,没有吃药,只吃钙片,她的左腿好些,右腿弯曲得严重点儿,为此,右脚的鞋子还专门加高了鞋底。
在第十六个“国际罕见病日”前夕,綦江区慈善会为王语洁一家送来了慈善救助金。在志愿者们面前,一向乐观开朗的王语洁畅谈着自己的梦想,“我希望能考上好一点儿的高中,希望那个学校没有太多楼梯,这样奶奶就会轻松很多。”
“我从来不觉得自己是不幸的,因为从小到大,我都被爱包裹着。当我生活中遇到挫折的时候,我会回想家人的爱,老师同学的爱,还有许多叔叔阿姨的爱,这些都转化成动力,推动着我成长。”王语洁说:“疾病限制了我的身体,但禁锢不了我的梦想。相信总有一天,我会真正地站起来,走进理想的大学!”
上游新闻特约摄影 陈星宇 陈宸 龚小芹 摄影报道
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编辑:任琦
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